Respect de la confidentialité des données

Préalablement au recueil des données, nous avons obtenu l’accord de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL) de conduire l’Etude RECORD (accéder à l’autorisation de la CNIL). Par ailleurs, en préalable au recueil des données, il a été proposé à chacune des personnes éligibles pour l’étude de signer un formulaire de consentement à y participer, après avoir été informé de son contenu (accéder au formulaire de consentement).

Il est important de noter que, conformément à l’autorisation reçue de la CNIL, les chercheurs de l’Inserm U707 n’ont pas accès au Numéro de Sécurité Sociale des participants de l’étude, qui reste exclusivement dans les fichiers administratifs du Centre d’Investigations Préventives et Cliniques où ils ont passé leur examen de santé.

Par ailleurs, comme détaillé dans la méthodologie de l’étude, la CNIL nous a dans un second temps autorisé à associer à la base d’analyse RECORD les données relatives aux consommations de soins de l’ensemble des participants de l’étude (accéder à l’autorisation de la CNIL).

Il est important de garder à l’esprit que les analyses statistiques conduites à partir des données recueillies concernent l’ensemble des participants de l’étude, et que les chercheurs ne s’intéressent jamais aux données d’un participant en particulier. Les tableaux de résultats publiés et les commentaires qui les accompagnent concernent à chaque fois l’ensemble des participants, et en aucun cas tel ou tel individu spécifique.

Bien sûr, puisque nous avons envoyé et prévoyons d’envoyer régulièrement des courriers de résultats aux participants de l’étude, nous disposons de leurs noms, prénoms et adresses, ainsi que de leurs coordonnées téléphoniques. Mais il est important de préciser que toutes ces informations nominatives ne figurent pas dans la base de données globale que nous utilisons pour les analyses. Ces données nominatives sont conservées dans un fichier séparé, localisé sur un unique ordinateur, et ne sont accessibles qu’au responsable de l’étude et à la personne chargée du suivi des patients et de l’envoi des courriers.

Quant aux données d’analyse (qui ne contiennent aucune information directement nominative), elles ne sont accessibles qu’aux chercheurs du Groupe RECORD, et en aucun cas à des personnes extérieures.