Informations à destination des participants de l’étude

Les cohortes épidémiologiques telles que la Cohorte RECORD sont un élément clé du dispositif de recherche en Santé Publique. Au-delà du soutien des institutions et du travail des équipes de recherche, il est clair que de telles études ne pourraient voir le jour sans la participation des personnes enquêtées. C’est pourquoi nous tenons tout particulièrement à remercier chaleureusement toutes celles et ceux qui ont donné de leur temps pour participer à l’étude.

Nous répondons ci-dessous à quelques questions que les participants peuvent se poser. Pour toutes autres questions, il est bien sûr possible de nous contacter aux adresses et numéros indiqués ci-dessous.

« J’ai été enquêté – quels sont mes droits ? »

La loi « Informatique et libertés » garantit quatre grands droits aux personnes ayant communiqué des données personnelles et nominatives archivées sur support informatique : le droit à l’information, le droit d’opposition, le droit d’accès et le droit de rectification. Ceux qui souhaitent faire valoir ces droits ou obtenir toute information complémentaire peuvent nous joindre à l’adresse : record@record-study.org.

Quels sont les engagements des chercheurs envers les participants ?

Nous remercions chacun des participants d’avoir fait l’effort de remplir les questionnaires de l’étude. En retour, nous nous engageons à leur transmettre régulièrement, au fur et à mesure des analyses, les résultats de ces recherches. Afin que nous puissions dans l’avenir envoyer aux participants les numéros suivants de cette lettre d’information, ceux qui déménagent ou changent de coordonnées peuvent nous en informer en utilisant les adresses et numéros indiqués ci-dessous.

Confidentialité des informations fournies : quelle garantie ?

Toute l’étude RECORD a été approuvée par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). L’identité des participants reste strictement confidentielle : seul l’investigateur principal conserve ces informations qui ne sont communiquées à personne. L’Inserm est spécifiquement habilité à manipuler de telles informations nominatives, et garantit une confidentialité absolue.

La participation à ce suivi est-elle obligatoire ?

Personne n’est obligé de participer à l’étude RECORD. La participation à l’étude dépend de la décision de chacun.

Pourquoi est-il important de continuer à participer ?

Même si rien n’est obligatoire, la participation de chacun est très importante. En effet, quand une personne est « perdue de vue » ou qu’elle ne répond pas, cela entraîne une perte d’information qui est susceptible de fausser les résultats et les conclusions de l’étude. La qualité du travail dépend donc des efforts de chacun des participants.

« Et si je déménage, que dois-je faire ? »

En cas de déménagement, nous remercions les participants de nous communiquer leur nouvelle adresse et leurs nouvelles coordonnées postales, téléphoniques et/ou électroniques.

Et la suite de l’Etude RECORD ?

A partir de la fin de l’année 2010, nous proposons, avec le soutien de la CPAM de Paris et de la CNAM-TS, de ré-inviter l’ensemble des participants de l’étude pour un second examen de santé et une seconde vague d’enquête. L’objectif est de suivre les participants dans le temps (c’est tout le but d’une cohorte épidémiologique) et de collecter des données supplémentaires pour développer des recherches innovantes de Santé Publique utiles à la collectivité.

L’utilisation des données de l’Assurance Maladie dans l’Etude RECORD

Conformément aux informations fournies aux participants au début de l’étude, la CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) a autorisé le groupe RECORD à accéder aux données de consommation de soins et d’hospitalisation des participants dans le cadre des études de Santé Publique qu’il réalise. Les données de l’Assurance Maladie ne sont utilisées que par certains des personnels du groupe RECORD, et ne sont accessibles à personne à l’extérieur. Nous rappelons de plus que les bases de données utilisées pour les analyses sont complètement anonymes. Enfin, les chercheurs ne s’intéressent absolument pas aux données de recours aux soins spécifiques de personnes particulières, mais réalisent uniquement des analyses statistiques globales qui concernent l’ensemble des participants de l’étude (comme c’est le cas pour les travaux rapportés dans la présente lettre). Nous invitons chaleureusement les participants qui souhaitent obtenir de plus amples informations sur ce point à s’adresser au responsable de l’étude (Basile Chaix).

L’utilisation des données de l’Assurance Vieillesse dans l’Etude RECORD

La CNIL (Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés) a autorisé le groupe RECORD à accéder aux données de carrières professionnelles (parcours professionnel, rémunération et cadre de travail) et aux données pensions de retraite qui concernent les participants de l’Etude RECORD. Il est tout particulièrement important d’utiliser ces données dans le cadre des travaux que conduit le Groupe RECORD sur les inégalités sociales de santé et les effets de l’environnement sur la santé. En effet, les données de carrière professionnelle et de pensions versées permettront d’appréhender de façon très précise la condition sociale des participants de l’étude. De plus, les données sur le lieu de travail et sur l’activité de l’entreprise permettront de tenir compte, au-delà de l’environnement de résidence, de l’environnement de travail des participants.

Conformément à la loi « Informatique et libertés », chacun des participants de l’étude a le droit d’accéder à ces données ou de s’opposer à leur traitement statistique. Nous invitons l’ensemble des participants qui souhaitent obtenir de plus amples informations à ce sujet ou qui souhaitent faire valoir ces droits à s’adresser au responsable de l’étude (Basile Chaix).

Les données de l’Assurance Vieillesse ne seront en aucun cas accessibles en dehors du Groupe RECORD. Nous rappelons de plus que les bases de données utilisées pour les analyses seront complètement anonymes. Enfin, les chercheurs ne s’intéresseront absolument pas aux données de carrière professionnelle spécifiques de personnes particulières, mais réaliseront uniquement des analyses statistiques globales qui concernent l’ensemble des participants de l’étude (comme c’est le cas pour les travaux rapportés dans la présente lettre).

Où nous contacter ?

Par téléphone : 01 44 73 86 64
Par courrier électronique : record@record-study.org
Par courrier : Etude RECORD, Inserm U707, 27 rue de Chaligny, 75012 Paris